Institutionnaliser la qualité des soins en hospitalisation pour la prise en charge de la malnutrition aiguë sévère en Inde

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Par Meeta Mathur, Naveen Jain, Shivangi Kaushik et Aakanksha Pandey

Meeta Mathur est responsable des programmes d’Action contre la faim-Inde. Depuis plus de 13 ans, elle travaille dans le domaine de la nutrition et de la santé avec des organisations non gouvernementales internationales, le gouvernement et le secteur privé. Meeta est nutritionniste qualifiée, titulaire d’un Master en alimentation et nutrition.

Naveen Jain est directeur de mission pour la National Health Mission-Rajasthan et secrétaire du Département de la santé publique et de la protection de la famille. Il est à l’origine de plusieurs e-initiatives, notamment des logiciels novateurs pour les centres de traitement de la malnutrition en Inde, et a reçu une vingtaine de prix récompensant son action de pionnier des innovations techniques dans le domaine de la gouvernance.

Shivangi Kaushik est une professionnelle de la santé publique qui travaille actuellement avec Action contre la faim-Inde. Titulaire d’un Master en santé publique, elle dirige depuis plus de 7 ans des enquêtes pour Action contre la faim et forme des fonctionnaires et des intervenants d’ONG à la prise en charge communautaire de la malnutrition aiguë, à l’alimentation du nourrisson et du jeune enfant, à l’alimentation dans les programmes d’urgence et à la méthode d’enquête SMART. 

Aakanksha Pandey est responsable du programme d’Action contre la faim pour l’état du Rajasthan. Elle a de nombreuses années d’expérience du travail avec le système gouvernemental et apporte un soutien technique dans la mise en œuvre, l’évaluation, la planification et la surveillance des programmes de santé et de nutrition. Elle aide actuellement le gouvernement du Rajasthan à développer et à mettre en œuvre des protocoles pour la prise en charge communautaire de la malnutrition aiguë.

Les auteurs tiennent à remercier Naveen Jain et son équipe au Département de la santé publique et de la protection de la famille du gouvernement du Rajasthan, district du Baran, pour leur encadrement et leur collaboration dévouée. 

ENN remercie le Bureau régional de l'UNICEF pour l'Afrique de l'Ouest et du Centre (WCARO) pour son soutien à la traduction des articles sur Field Exchange en français.  

Introduction

Au Rajasthan, dans le nord de l’Inde, 20,4 % (1 810 670) des enfants de moins de cinq ans sont émaciés et 7,3 % (647 936) sont sévèrement émaciés (NFHS, Enquête nationale sur la santé des familles, 2006). L’émaciation est particulièrement courante à Baran, un district en grande partie tribal et l’un des plus pauvres du Rajasthan. Une prévalence élevée de malnutrition aiguë sévère (MAS) a conduit le gouvernement de Rajasthan à établir des centres de traitement de la malnutrition (CTM) sur son territoire. Le premier a été créé en 2006 à Baran, qui compte désormais le plus grand nombre de CTM. Dans le programme de prise en charge intégrée de la malnutrition aiguë (PCIMA), les enfants souffrant de MAS sont envoyés dans un CTM pour une hospitalisation nécessaire de 14 jours ou plus, jusqu’à ce qu’ils satisfassent les critères médicaux et de prise de poids de leur renvoi chez leurs parents (il n’y a pas de possibilité de prise en charge des cas simples dans la communauté). Cependant, la plupart des parents (ou autres personnes responsables), en particulier les mères, peuvent difficilement passer plus de deux semaines loin de chez eux ; ils refusent donc l’hospitalisation ou quittent brusquement le centre contre l’avis médical. Action contre la faim (ACF) travaille à Baran depuis 2012 et se concentre sur la prise en charge de la MAS par une identification rapide et un envoi des enfants malnutris aux CTM. Malgré ses efforts et ceux et du gouvernement, la proportion des enfants finissant le traitement et le taux de suivi après la sortie d’hospitalisation sont faibles (moins de 50 % sont revus au premier contrôle, et de moins en moins à chaque contrôle suivant). En réponse, ACF a mené une enquête qualitative des services des CTM dans le district, qui a ensuite permis d’informer des séries d’interventions pilotes (formation, renforcement des capacités de suivi psychosocial et développement d’infrastructures) dans des CTM cibles. Les expériences et résultats, surtout ceux liés aux interventions psychosociales, sont partagés dans cet article.

Évaluation de la qualité des CTM

Fin 2015, une enquête qualitative a été menée afin d’évaluer les perceptions et les obstacles pour accéder aux services des CTM. Des entretiens approfondis ont été menés auprès des parents ou des autres personnes responsables des enfants et des intervenants de première ligne, tandis que les connaissances et les compétences du personnel des CTM et la qualité des infrastructures des centres étaient évaluées. Les obstacles clés identifiés étaient l’opposition des maris et d’autres membres de la famille à ce que les mères et les enfants restent au CTM et les mères qui se sentent intimidées par l’environnement hospitalier et n’arrivent pas à rester seules au CTM sans leur époux ou un autre membre de la famille pour les accompagner. De nombreux parents se sont également plaints de s’ennuyer au CTM car ils n’avaient rien à faire. Ces problèmes ont été aggravés par des conditions de vie inadéquates au centre et des comportements négatifs de certains membres du personnel des CTM, qui ont fait perdre confiance aux parents et terni leur perception de la qualité des services de santé publique. Les résultats ont été partagés avec des responsables au niveau du district et de l’état et des solutions possibles ont été discutées.

Amélioration de la qualité des CTM

En se basant sur les résultats de l’évaluation, ACF a mis en place un programme d’amélioration de la qualité, avec le soutien total de l’administration sanitaire du district de Baran, afin d’améliorer la qualité de neuf CTM du district. Ce programme à trois volets a été conçu pour améliorer la demande communautaire et la qualité des prestations de services dans les CTM. Il comprenait : (1) la formation du personnel des CTM à la prise en charge des patients souffrant de MAS hospitalisés dans les neuf CTM ; (2) la désignation et la formation de conseillers CTM issus des communautés locales dans cinq CTM sélectionnés (ceux qui comptaient le plus grand nombre de cas et de patients transférés) afin de pouvoir fournir aux parents des soins de qualité et un soutien psychosocial et (3) des développements clés au niveau de l’infrastructure dans quatre CTM particulièrement mal dotés, afin d’améliorer les conditions de vie des parents et des patients ainsi que l’environnement général. Chacune de ces améliorations est décrite de façon plus détaillée ci-après, particulièrement la capacité renforcée de soutien psychosocial dont les résultats ont été mesurés dans les CTM pilotes.

Soutien technique aux CTM

Depuis 2016, ACF-Baran a organisé de nombreuses formations d’orientation et de mise à niveau du personnel des neuf CTM afin de renforcer leurs capacités et de les familiariser avec les nouveaux éléments des protocoles de prise en charge de la MAS. Les formations sont organisées par le personnel d’ACF et un pédiatre expérimenté d’ACF et comprennent une formation initiale de trois jours en classe, suivie de formations de mise à niveau régulières et d’une supervision de soutien continue. Des brochures d’information (comme les « Lignes directrices opérationnelles des centres de traitement de la malnutrition »), des protocoles de prise en charge de la MAS et des aides pratiques sont fournis aux participants comme guides de référence et outils de suivi.

Nomination de conseillers CTM

Des amélioration au niveau du lien et de l’interaction mère-enfant sont les principaux paramètres de développement infantiles visés lors de l’admission en CTM ; toutefois, cet aspect de la prise en charge de la MAS était absent des CTM avant 2016. Les directives gouvernementales recommandent de nommer un conseiller dans chaque CTM, mais aucun financement n’était disponible pour cela. Afin de combler cette lacune, ACF a nommé et financé des conseillers CTM dans cinq CTM dans le but de plaider pour que ces postes soient pourvus et financés par le gouvernement à l’avenir. Les conseillers recrutés disposaient d’une expérience préalable du travail avec les femmes et les enfants et ont reçu une formation approfondie à la prise en charge de la malnutrition aiguë à l’hôpital, aux pratiques de santé maternelle et de puériculture, aux méthodes de stimulation précoce, au soutien psychosocial, à des compétences de conseil et de communication. (Voir l’encadré 2 pour plus de détails sur l’ensemble des compétences des conseillers et leurs tâches.) Les conseillers CTM fournissent également une aide technique, ainsi qu’un appui à la supervision et un suivi pratiques sur le lieu de travail, par l’intermédiaire de responsables techniques expérimentés d’ACF.

Encadré 1 : rôles et compétences principales des conseillers CTM  

Afin d’optimiser le séjour au CTM, les conseillers travaillent avec les parents ou les autres personnes responsables des enfants dans le but de comprendre leurs difficultés psychosociales, de leur apporter un soutien psychologique et de leur donner les moyens de répondre à leurs propres besoins alimentaires et psychosociaux et à ceux de leur enfant. Les parents appartenant à une population tribale, qui doivent parcourir de longues distances pour arriver jusqu’à un centre de traitement qui ne leur est pas familier, sont souvent dépassés et confus à leur arrivée. Les conseillers CTM sont formés pour accueillir les nouvelles admissions, leur attribuer un lit et leur présenter le centre et son personnel. Cela permet de les mettre plus à l’aise dans cet environnement et d’établir une relation de confiance avec les conseillers. Peu de temps après, les conseillers effectuent une « évaluation des pratiques de soins » avec le parent ou autre responsable, à l’aide d’une check-list adaptée comprenant des items permettant d’identifier les points faibles de leur manière de s’occuper de l’enfant. En se basant sur cette évaluation préliminaire, les conseillers préparent un plan des interventions prioritaires avec le parent et sollicitent son acceptation, son consentement et sa participation active.

Les compétences et attributs personnels importants des conseillers CTM sont :

• L'empathie : capacité du conseiller à comprendre les problèmes, le vécu, les pensées et les sentiments des parents ou des autres personnes responsables et à leur offrir un espace accueillant, où ils peuvent s’exprimer et se montrer tels qu’ils sont et qui renforce encore la confiance mutuelle.
• Harmonie et chaleur humaine : capacité d’agir d’une façon qui permet aux parents d’être à l’aise dans la relation de conseil, de se sentir encouragés à interagir et à s’occuper des besoins de leur enfant.
• Respect : capacité d’être impartial et de ne pas juger les parents appartenant à une population tribale, les problèmes de leur famille et leur situation sociale, afin qu’ils se sentent en sécurité, à l’aise et en confiance.
• Regard positif sans conditions : acceptation des parents, quelle que soit leur caste, leur classe et leur origine, indépendamment de leurs faiblesses, de leur attitude négative et de leurs conditions défavorables.
• Écoute active et assistance : capacité de laisser les parents parler d’eux-mêmes, d’identifier et d’accepter leurs problèmes et de leur donner les moyens de les résoudre, pour les mener vers une meilleure compréhension, de nouveaux apprentissages et des changements de comportement durables.

Des séances de soutien psychosocial individuelles, adaptées aux besoins spécifiques, sont ensuite organisées en réponse au plan. Les conseillers CTM organisent également des séances éducatives en groupe quotidiennes pour les mères à propos de thèmes spécifiques, qu’ils reprennent toutes les 2 semaines afin que chaque mère reçoive un ensemble complet d’informations sur les soins maternels et la nutrition durant la grossesse, les soins post-natals et les pratiques d’alimentation des nourrissons, la vaccination, les pratiques sanitaires et hygiéniques, la diversification de l’alimentation (avec des démonstrations culinaires) et les avantages du planning familial et des services associés. Ces séances sont organisées sous forme de jeux, de projections de vidéos et des récits sur tableau à feuilles. Les mères y sont encouragées à partager les difficultés pratiques qu’elles rencontrent et des idées pour les résoudre.

De plus, les conseillers CTM apprennent aux parents des exercices simples de relaxation, tels que le yoga et des exercices de respiration, dans le but d’améliorer leur humeur et de les aider à réduire le stress mental et la tension physique et à gérer leurs émotions efficacement. Ils apprennent également aux mères à prodiguer des massages quotidiens aux bébés afin de promouvoir un attachement sécure et de favoriser la récupération et le développement physiques et psychologiques de l’enfant. Les pères en visite sont également inclus dans les séances de massage afin d’encourager l’affection paternelle et l’attachement au bébé. Des séances quotidiennes de jeu d’une heure sont aussi organisées dans le but de stimuler le développement physique et cognitif des enfants hospitalisés et de renforcer encore les liens entre le parent et l’enfant.

À la sortie, les conseillers CTM encouragent les parents ou autres responsables des enfants à se rendre aux quatre visites de suivi (tous les 15 jours), afin de pouvoir suivre le rétablissement des enfants traités pour une MAS. Les conseillers informent le responsable communautaire ACF du village d’origine que l’enfant est sorti de sort de l’hôpital et font le nécessaire pour qu’un panier rempli d’aliments nutritifs et équilibrés parvienne à la famille dans les 24 heures suivantes, afin d’éviter une rupture de l’alimentation riche en nutriments. Durant chaque visite de suivi, le conseiller passe en revue avec le parent les messages clés sur la nutrition de la mère et de l’enfant, répond aux questions, donne des informations pour résoudre les difficultés des soins et encourage les parents en leur montrant les progrès accomplis.

Améliorations de l’infrastructure

Une infrastructure adéquate aide le personnel à mener à bien les protocoles MAS, renforce sa motivation et crée un environnement sain pour les enfants hospitalisés et leurs parents, ce qui favorise le rétablissement et renforce la demande et l’utilisation des services par les communautés cibles. L’évaluation a identifié que les infrastructures essentielles suivantes faisaient défaut : 

Infrastructures d’eau, assainissement et hygiène (EAH)

Les infrastructures EAH sont étroitement liées à la lutte contre les infections et les maladies. Le budget des services de santé publique indiens est largement attribué aux services thérapeutiques plutôt qu’à la prévention. Dans quatre CTM, l’évaluation a révélé de toilettes qui ne fonctionnaient pas, l’absence de lavabos, l’absence d’accès à l’eau potable (dans deux CTM) et d’eau chaude, le manque de place pour laver (et faire sécher) les vêtements. Dans ces CTM (lorsque des conseillers CTM étaient en place), ACF a encouragé le développement d’infrastructures EAH adéquates, notamment la réparation des toilettes, l’installation de chauffe-eau instantanés pour la fourniture d’eau chaude à toute heure pour les usages médicaux et les soins aux patients en hiver, des éviers avec des distributeurs de savon, des buanderies, ainsi que la réparation des conduites d’eau et des purificateurs d’eau afin d’assurer un approvisionnement régulier en eau potable des parents et des enfants. Une sensibilisation du personnel CTM, des bénéficiaires et des visiteurs a également été entreprise afin d’assurer un entretien et une maintenance appropriés de ces services.

Équipement de cuisine

Les réfrigérateurs utilisés pour stocker le lait thérapeutique dans chaque CTM ont été réparés. Le CTM de Sherabad ne proposait pas de repas aux parents et autres responsables des enfants, ce qui rendait la situation de ceux-ci très difficile. ACF a aidé à construire une cuisine et a installé des fours traditionnels en terre afin d’offrir aux parents un lieu où cuisiner.  

Aires de jeux

L’intervention d’amélioration de la qualité visait à diminuer l’angoisse et le stress que l’hospitalisation peut causer aux enfants en rendant le CTM aussi accueillant et rassurant que possible. Une aire de jeux équipée de divers jouets et jeux stimulant l’activité physique et le développement a été créée dans chaque CTM et service d’hospitalisation. Les conseillers CTM encouragent les mères à jouer avec leurs enfants et apprennent à bricoler des jouets à partir des ressources locales et de matériaux recyclés. Des téléviseurs ont été fournis aux CTM afin de montrer des vidéos éducatives en lien avec les pratiques de puériculture et de distraire les patients.

Mise à disposition de lits pour les personnes accompagnant les enfants

Les patients partagent généralement leur lit avec leur mère ou leur responsable. Toutefois, la plupart sont aussi accompagnés par le père ou un autre membre de la famille. En l’absence d’hébergements pour les familles, l’adulte accompagnant restait généralement un jour puis partait sans que l’enfant ait reçu le traitement, ou bien il partageait aussi le lit du patient, ce qui créait un surpeuplement. ACF a mis à disposition des lits de camp et des espaces de rangement dans les CTM afin de permettre aux pères de rester aussi sur place.

Résultats

Résultats et effets des soins de qualité des CTM

Depuis leur nomination en 2016, les conseillers CTM tiennent des dossiers sur les enfants hospitalisés en état de MAS. Une formation au suivi a également été assurée dans les quatre CTM sans conseillers, dans le cadre de la formation générale à la prise en charge de la MAS, mais le fait que l’un des conseillers CTM soit désigné pour tenir les dossiers s’avère très bénéfique pour les activités de suivi et la qualité des dossiers. Les données de cinq CTM où des conseillers ont été désignés (Baran, Kishanganj, Relawan, Kelwada et Shahabad) ont été analysées (voir le graphique 1). En résumé :

• Les conseillers CTM ont fourni des services de soutien psychosocial et de conseil à environ 33 160 parents et personnes responsables entre 2016 et 2018, notamment aux personnes accompagnant les enfants pendant leur hospitalisation et aux visiteurs.

• Pendant la durée du projet, 32 employés des CTM, dont le responsable CTM, les agents chargés des démonstrations sur l’alimentation, les cuisiniers et les sages-femmes auxiliaires et générales ont été formés aux protocoles de prise en charge des patients hospitalisés pour une MAS avec complications et aux outils de contrôle des données de nutrition. Tout ce personnel a bénéficié de l’appui constant sur le lieu de travail des conseillers CTM et du responsable opérationnel d’ACF.
• Les résultats de traitement se sont améliorés pour les 1041 enfants traités entre 2016 et 2018 dans les cinq CTM disposant de conseillers. Durant les deux semaines d’hospitalisation, les indicateurs de croissance anthropométriques des enfants traités pour une MAS se sont significativement améliorés :
  • La valeur moyenne du score z de poids-pour-taille était plus élevée lors de l’admission après l’intervention, en raison de l’identification et de l’hospitalisation plus précoces, rendues possibles par la plus grande confiance dans les services des CTM.
  • La différence moyenne de poids-pour-taille entre l’admission et la sortie a baissé de 1,5 écart-type.
  • La prise de poids moyenne a augmenté de 6,6 g/kg/jour, soit 2 % de la prise de poids moyenne enregistrée entre l’admission et la sortie.
  • Le nombre de parents et d’autres responsables d’enfants quittant le CTM contre l’avis médical a baissé de 22 %, ce qui témoigne d’un meilleur respect des protocoles de traitement grâce à une qualité de soins améliorée. Cela garantit également que l’enfant reçoit le traitement nécessaire, de sorte que le pourcentage de rétablissement augmente et que la durée de l’hospitalisation diminue.
• Les conseillers ont rapporté des résultats positifs grâce au soutien au développement infantile offert aux parents et aux enfants dans chaque établissement. Par exemple, les parents et les enfants ont participé et bien réagi aux massages pour bébés, aux bains, aux séances de jeu et aux vidéos éducatives.
• Des améliorations au niveau de la gestion générale des CTM et du suivi ont été relevées.
• Le pourcentage de familles présentes aux quatre contrôles suivant la sortie d’hospitalisation a augmenté dans tous les CTM évalués (de 35 % à 43 % à Baran, de 23 % à 53 % à Kelwada, de 19 % à 25 % à Relawan, de 26 % à 37 % à Shahabad et de 33 % à 39 % à Kishanganj).  Cela montre clairement que le personnel des CTM, notamment le conseiller, s’est bien concentré sur le suivi après hospitalisation. Cette amélioration du suivi augmente la probabilité que l’enfant guérisse et réduit la durée du rétablissement.

Graphique 1 : résultats des CTM de 2016 à 2018

en traduction - Version française bientôt disponible

Discussion et conclusions

La fiabilité des données n’a pas été vérifiée par des tests non paramétriques. Toutefois, les résultats semblent suggérer que l’amélioration de la prestation des services et des résultats du traitement qui a été constatée dans ce projet pilote peut être attribuée aux conseillers CTM et au travail d’autres membres de l’équipe (infirmiers CTM, démonstrateurs alimentaires et équipe de nettoyage), aux améliorations de l’infrastructure et notamment de l’EAH, aux aires de jeux et infrastructures éducatives dans chaque centre, ainsi qu’aux activités supplémentaires de développement des capacités, telles que la fourniture de matériel anthropométrique et les protocoles et formations pour le personnel soignant. Les résultats montrent l’importance d’investir à la fois dans les capacités en ressources humaines et dans les infrastructures des CTM gouvernementaux afin d’améliorer la prestation des services et les résultats du traitement de la MAS.

Il n’y a pas eu d’évaluation formelle des CTM sans conseillers. Notre expérience de la programmation suggère cependant que leurs résultats restent moins favorables, notamment au niveau du suivi qui concerne moins de 50 % des cas. Cela témoigne de la nécessité de renforcer le suivi post-hospitalisation et d’améliorer la durée du séjour des parents et autres responsables des enfants souffrant de MAS admis dans chaque établissement. Bien qu’ACF ait travaillé à renforcer la capacité du personnel des CTM à retenir les parents pendant leur séjour dans les centres, le personnel ordinaire est déjà très occupé par la tenue des dossiers et la prise en charge quotidienne des enfants souffrant de MAS. De ce fait, il est difficile de fournir toutes les composantes d’un service complet à la fois, de manière efficiente et efficace. Cette expérience réaffirme la nécessité d’un personnel qui puisse se consacrer exclusivement au conseil et au suivi des familles.

L’investissement financier par établissement n’est pas énorme et le retour potentiel sur investissement est considérable. Les résultats de l’étude sont actuellement utilisés pour convaincre le gouvernement de la nécessité de nommer des conseillers dans tous les CTM et d’améliorer l’infrastructure de ces centres. Dans la mesure où l’étude a été menée en partenariat avec le Département de la santé du gouvernement, ses résultats ont été bien reçus jusqu’à présent. 

Les résultats de ce programme pilote ont montré que l’ajout au personnel de l’établissement d’intervenants MAS dédiés, en plus de l’équipe médicale et de soutien déjà en place et d’améliorations réfléchies de l’infrastructure de l’établissement, peut augmenter de façon significative les indicateurs de performances et améliorer la perception des services de traitement par les communautés tribales et leur confiance envers ceux-ci. 

Pour de plus amples informations, veuillez contacter Meeta Mathur.