Nourrir l’espoir : Le rôle crucial de la nutrition dans le traitement des fentes labiales et palatines

Ce que nous savons : Les connaissances actuelles soulignent l’importance des interventions chirurgicales pour les enfants atteints de fentes labiales et palatines, en particulier dans les pays à faibles ressources où la chirurgie peut améliorer de manière significative la qualité de vie de l’enfant. Cependant, cette approche centrée sur la chirurgie néglige souvent le besoin crucial de fournir un soutien nutritionnel immédiat et de former les mères – un impératif pour prévenir la malnutrition et assurer une croissance et un développement optimaux.

Ce que cet article nous apprend : Cet article insiste sur les lacunes importantes dans le continuum de soins destinés aux enfants atteints de fentes labiales et palatines. Il présente des cas concrets qui illustrent les conséquences d’un soutien insuffisant pour s’alimenter et le besoin urgent d’interventions précoces. Les témoignages soulignent l’importance d’accorder la priorité à l’allaitement au sein et aux soins nutritionnels dès la naissance et de plaider en faveur d’une approche plus globale comprenant à la fois des interventions nutritionnelles et chirurgicales.

Smile Train est la plus grande organisation non gouvernementale au monde dont l’objectif est de transformer la vie des personnes souffrant de fentes labiales et palatines. Présente dans plus de 70 pays, elle a remarquablement contribué à fournir gratuitement des soins chirurgicaux et d’autres services aux enfants en difficulté. Cependant, malgré ces efforts, le parcours de soins des enfants atteints de fentes est souvent aggravé par des problèmes nutritionnels.

Les fentes labiales et palatines sont des malformations congénitales courantes qui surviennent dans environ une naissance vivante sur 700, avec une manifestation plus fréquente dans les pays à faible revenu (Wang et al., 2023). Elles se caractérisent par une ouverture de la lèvre supérieure (fente labiale) et/ou du palais (fente palatine) (Kadir et al., 2017). Résultant d’une fusion anormale des tissus au début de la grossesse, les fentes labiales et palatines ont une étiologie multifactorielle et complexe qui rend difficiles la prévision et la prévention de leur apparition. Les soins optimaux visent à répondre aux besoins uniques et variés des individus grâce à une approche interdisciplinaire (Frederick et al., 2022).

Les enfants nés avec une fente sont plus exposés au risque de malnutrition, en particulier dans les régions où les ressources sont limitées (figure 1). Au niveau mondial, les enfants porteurs de fentes âgés de moins de 5 ans sont deux fois plus susceptibles d’être en insuffisance pondérale que la population générale des moins de 5 ans (IHME et Smile Train, 2022). La malnutrition nuit non seulement à la santé à court et à long terme de ces enfants, mais entraîne également des retards pour entreprendre des traitements critiques, y compris les interventions chirurgicales. Les enfants mal nourris sont exposés à un risque accru de complications lors de l’anesthésie et de l’intervention chirurgicale, ainsi qu’à un risque plus élevé de mauvaise cicatrisation. Le fait de retarder l’administration de soins efficaces augmente davantage le risque de dommages irréversibles, tels que la perte d’audition, les difficultés de communication et les problèmes sociaux. 

Figure 1 : Carte de la prévalence d’insuffisance pondérale élevée chez les personnes atteintes de fentes labiales et palatines^a

^a Enfants âgés de moins de 5 ans. Données à partir de 2020.

La malnutrition est souvent attribuée en premier lieu aux difficultés fonctionnelles d’alimentation et de déglutition causées par la présence de la fente elle-même. Cependant, ces questions ne sont pas les seuls facteurs contribuant à une malnutrition excessive chez les enfants porteurs de fentes dans des contextes où les ressources sont limitées. Comme l’ont souligné Chung et al. (2019), la stigmatisation des enfants porteurs de fentes, qui retarde souvent leur accès aux soins, joue un rôle significatif. En outre, les systèmes de santé dans ces pays manquent souvent de ressources et sont insuffisamment équipés pour apporter un soutien adéquat aux enfants et aux personnes s’occupant d’eux. L’association de la stigmatisation sociale et d’une réponse sanitaire inadéquate exacerbe le risque de malnutrition.

Bébé Apollo

Apollo est né avec une fente labiale et palatine bilatérale au sein d’une famille d’agriculteurs déplacés par le conflit armé dans la province du Sud-Kivu. Au centre de santé où il est né, sa mère a été dissuadée d’allaiter, le personnel estimant que « l’enfant ne serait pas capable d’être allaité au sein ». Il a donc été nourri au lait de vache cru. Il n’a pas été vacciné en raison d’un retard de croissance, d’un amaigrissement progressif et d’infections respiratoires fébriles chroniques. À l’âge de 7 mois, Apollo était gravement émacié et souffrait d’un retard de croissance. Il a donc été référé vers l’hôpital provincial général de référence de Bukavu, un établissement partenaire de Smile Train. Des soins hospitaliers ont été prodigués, axés sur la prise en charge des infections et de l’émaciation sévère. En raison d’un manque de lait thérapeutique, il a été nourri avec des préparations commerciales pour nourrissons, en commençant par 75 kcal/kg/jour avant d’augmenter progressivement jusqu’à 150 kcal/kg/jour. Malgré un traitement antibiotique, l’état d’Apollo s’est aggravé et on lui a diagnostiqué une pneumonie tuberculeuse aiguë. Il a été traité avec le quadruple schéma thérapeutique antituberculeux standard (isoniazide, rifampicine, pyrazinamide et éthambutol), accompagné d’une supplémentation en vitamine B6 et d’une oxygénothérapie, ce qui a permis de résoudre l’infection pulmonaire.

Conformément au protocole national de prise en charge intégrée de la malnutrition aiguë et en l’absence d’aliments thérapeutiques facilement disponibles, l’apport calorique d’Apollo a été augmenté à 200 kcal/kg/jour à l’aide de lait et de masoso (un mélange de maïs, soja et sorgho auquel sont ajoutés de l’huile et du sucre). Après deux mois d’hospitalisation, il s’est remis de la pneumonie et a guéri de sa malnutrition.

Au bout de neuf mois, l’état de santé d’Apollo s’était suffisamment amélioré pour qu’il puisse subir en toute sécurité une opération de la fente labiale en novembre 2023. Malheureusement, malgré de multiples tentatives pour contacter et localiser la famille, Apollo est resté introuvable avant que l’opération de sa fente palatine ne puisse être réalisée. 

Bébé Cikuru

Cikuru et sa sœur jumelle sont nées à Bukavu en novembre 2022. Les bébés ont été mis au monde dans un centre de santé local et transférés à l’hôpital de Bukavu deux jours plus tard pour un examen approfondi. Contrairement à sa sœur, Cikuru est née avec une fente labiale et palatine. Elle était également plus petite à la naissance, ne pesant que 2,04 kg pour 48 cm. Leur mère avait commencé à les allaiter au sein toutes les deux, le personnel soignant lui ayant conseillé d’exprimer le lait directement dans la bouche de Cikuru pour lui assurer une nutrition adéquate. Comme la sœur jumelle de Cikuru pouvait allaiter au sein efficacement, l’approvisionnement en lait maternel a été maintenu, ce qui a permis aux deux bébés d’être nourris exclusivement au sein.

Lors de leur visite de contrôle 20 jours plus tard, le pédiatre a constaté que Cikuru rattrapait son retard de croissance, mais que sa sœur jumelle, Cito, pesant 2,8 kg à la naissance, n’avait pas pris autant de poids que prévu.     On a conseillé à la mère de veiller à ce que les deux bébés reçoivent du lait de fin de tétée, plus riche en calories. On lui a également enseigné les techniques appropriées d’expression manuelle et de conservation du lait maternel, et des membres de sa famille l’ont aidée en nourrissant Cikuru à la cuillère.

Au bout de deux mois, Cikuru avait rattrapé son retard, pesant 3,73 kg pour 54 cm. En avril 2023, à l’âge de 5 mois, son état de santé était satisfaisant pour subir une intervention chirurgicale en vue de réparer sa fente labiale. Cependant, malgré la nécessité d’un suivi continu de la croissance et de la santé à la suite de cette opération, la mère de Cikuru n’est pas retournée à l’hôpital avant août 2023, lorsque Cikuru avait 9 mois, ignorant les conseils du chirurgien. Au cours de cette visite, Cikura sʼest vue diagnostiquer une bronchiolite, ce qui a retardé sa deuxième opération d’une semaine, le temps que le traitement soit achevé.

Notre expérience au sein de Smile Train révèle des lacunes importantes au niveau du continuum de soins pour les enfants atteints de fentes labiales et palatines dans des environnements à ressources limitées, comme le montrent les cas d’Apollo et de Cikuru. Apollo, né avec une fente labio-palatine bilatérale, a pâti de mauvais conseils en matière d’alimentation, a souffert de malnutrition, a manqué des vaccinations et a contracté une grave infection respiratoire. L’absence d’un support de la part de personnel qualifié pour aider sa mère a retardé la mise en place d’une alimentation correcte et d’une intervention chirurgicale. L’histoire de Cikuru montre l’importance d’une intervention précoce : dans son cas, les conseils en matière d’allaitement au sein ont favorisé sa croissance, mais son expérience souligne la nécessité d’une meilleure coordination et d’un suivi cohérent dans le traitement des fentes. Ces lacunes, observées de première main par Smile Train, sont courantes sur le terrain, mais rarement documentées dans les rapports publiés ou les études.

Absence de priorisation de l’allaitement au sein et de l’alimentation au lait maternel

Les avantages de l’allaitement maternel en termes de réduction de la mortalité et de la maladie chez les enfants porteurs de fentes labiales et palatines sont souvent sous-estimés. Outre les avantages indéniables à court et à long terme pour la santé, la croissance et le développement des enfants (Victora et al., 2016), l’allaitement maternel a été associé à une diminution des infections de l’oreille moyenne et de l’inflammation nasale causée par le reflux du lait. Ces deux phénomènes sont fréquents chez les enfants atteints de fente palatine (Aniansson et al., 2002). En outre, l’allaitement maternel stimule les muscles qui sont importants pour le développement des fonctions sensori-motrices orales, telles que la parole et le langage, souvent altérées chez les enfants atteints de fentes (Abida et al., 2020). Dans les milieux aux ressources limitées, les professionnels de la santé sont souvent peu sensibilisés à l’importance de prioriser l’allaitement maternel pour les enfants atteints de fentes ; ils peuvent manquer des compétences nécessaires pour soutenir les mères dans ce processus. En conséquence, ils recommandent à l’excès le recours aux laits maternisés commerciaux et l’alimentation au biberon, qui ne sont pas sûrs dans ces environnements et risquent de remplacer le lait maternel. Une étude qualitative menée dans un centre de traitement des fentes labiales et palatines en Colombie a révélé que les mères avaient l’impression que les professionnels de santé se comportaient comme si l’allaitement au sein était impossible (Ceron-Zapata et al., 2022). Alors que les enfants atteints de fentes labiales peuvent souvent être allaités au sein efficacement lorsque les mères sont encouragées et soutenues, ceux qui ont une fente palatine peuvent avoir du mal à générer la succion intra-buccale nécessaire pour extraire le lait du sein. Cette difficulté conduit souvent à des interventions, telles que l’alimentation par sonde nasogastrique ou l’utilisation de biberons ou de seringues, qui interrompent le contact peau à peau et la stimulation de la production de lait maternel.

Défis liés à l’adoption de pratiques alimentaires sûres pour les nourrissons atteints de fentes

L’absence de consensus parmi les experts et de directives officielles conduit les professionnels de santé à ne pas tenir compte des pratiques recommandées en matière d’alimentation du nourrisson et du jeune enfant, ce qui compromet l’allaitement maternel des nourrissons atteints de fentes. Alors que l’alimentation au biberon est privilégiée dans les pays à revenus élevés, il est également souvent adopté dans les régions disposant de ressources limitées, où cette pratique n’est toutefois pas sûre. L’Organisation mondiale de la Santé recommande l’alimentation à la tasse, mais celle-ci reste sous-utilisée, ce qui compromet la sécurité de l’alimentation dans les environnements où l’eau propre et l’assainissement sont limités.

Soins centrés sur la chirurgie

La réparation chirurgicale est essentielle pour traiter les fentes labiales et palatines, afin d’aider l’enfant à manger, à parler et à se développer correctement, tout en obtenant des résultats sur le plan esthétique. Les interventions chirurgicales sont généralement pratiquées à partir de l’âge de 3 mois pour une fente labiale et après 9 mois pour une fente palatine. Cependant, dans les régions où les ressources sont limitées, la prise en charge des fentes donne souvent la priorité à la chirurgie, et délaisse les interventions précoces essentielles. Les interventions nutritionnelles sont souvent considérées comme un simple moyen de préparer les patients à l’intervention chirurgicale, au détriment des conseils et du soutien immédiats en matière d’alimentation et de la promotion d’une croissance saine dès le départ. Cette approche centrée sur la chirurgie retarde les soins essentiels et reflète les lacunes plus générales des systèmes de santé.

Suivi et promotion de la croissance limités

L’absence d’évaluation régulière de la croissance dans le cadre de la prise en charge des fentes labiales et palatines constitue une lacune majeure des soins centrés sur la chirurgie. La pratique actuelle se focalise sur une mesure ponctuelle de l’état nutritionnel, généralement l’indice poids-pour-âge. Cette approche peut conduire à ne pas identifier les enfants dont la croissance est ralentie mais qui ne souffrent pas encore d’insuffisance pondérale, et à manquer ainsi l’occasion d’intervenir avant que la malnutrition ne survienne. Par ailleurs, dans les régions où les ressources sont limitées, le retard de croissance linéaire est l’un des principaux facteurs contribuant à un faible indice poids-pour-âge. Sans tenir compte de la taille de l’enfant, l’indice poids-pour-âge peut être trompeur, car il ne tient pas compte du fait qu’un enfant plus petit est censé peser moins qu’un enfant plus grand du même âge (Gorstein et al., 1994). De plus, dans les systèmes qui mettent l’accent sur l’état nutritionnel plutôt que sur le niveau de croissance, le fait que la malnutrition n’est pas visible est parfois considéré à tort comme le signe que l’enfant est prêt pour l’intervention chirurgicale. Cette interprétation erronée peut compromettre la sécurité chirurgicale et outrepasser la nécessité de soutenir le développement physique et cognitif global de l’enfant. 

Smile Train se concentre sur l’amélioration de la qualité des soins prodigués par les équipes et les centres de traitement des fentes labiales et palatines, en reconnaissant que les soins complets vont au-delà de la chirurgie. Notre approche vise à renforcer les équipes et le soutien nutritionnel dès le premier jour et privilégie trois domaines clés :

Plaidoyer en faveur de l’alimentation et des soins nutritionnels dès le premier point de contact

Nous préconisons de donner la priorité à l’alimentation et aux soins nutritionnels dès qu’un enfant atteint d’une fente labiale et palatine se présente pour la première fois dans un centre de traitement. Il s’agit notamment d’inciter les équipes chargées du traitement des fentes à intégrer des nutritionnistes et des pédiatres en tant que membres à part entière des équipes de prise en charge, afin que chaque enfant reçoive les soins spécialisés nécessaires pour remédier aux difficultés d’alimentation et favoriser une croissance saine.

Renforcer les capacités des nutritionnistes et des professionnels paramédicaux

Nous sommes engagés dans la formation de nutritionnistes et de professionnels de la santé impliqués dans le traitement des fentes labiales et palatines, en mettant l’accent sur le soutien à l’allaitement maternel, ainsi que sur la surveillance et la promotion de la croissance, afin de garantir un appui nutritionnel optimal aux enfants atteints de fentes.

Améliorer la collaboration entre les membres de l’équipe chargée du traitement des fentes, pour une meilleure coordination des soins

Constatant que les meilleurs résultats s’obtiennent grâce à des soins coordonnés, Smile Train s’assure également d’améliorer la dynamique collective au sein des équipes de traitement des fentes. Nous facilitons la formation afin de renforcer la collaboration et la communication entre les différentes disciplines spécialisées impliquées dans le traitement des fentes, assurant ainsi une prise en charge cohérente pour le bien-être de l’enfant. 

Si les interventions ciblées sur les équipes chargées des fentes labiales et palatines sont cruciales, les lacunes plus générales dans la prise en charge des enfants atteints de fentes dès la naissance nécessitent un changement systémique au niveau national. Les pays doivent donc améliorer la qualité de leurs systèmes de santé pour mieux soutenir ces enfants vulnérables et leurs familles (Kruk et al., 2018). Les actions clés peuvent être les suivantes :

Améliorer les services de santé maternelle et infantile

Le renforcement des structures de soins de santé primaires est essentiel pour la détection précoce et la prise en charge des malformations congénitales, y compris les fentes. La formation d’agents de santé non spécialisés au diagnostic précoce, au soutien à l’allaitement et au référencement en temps utile vers des spécialistes peut réduire la stigmatisation et améliorer les soins.

Améliorer les systèmes de référencement et la continuité des soins

La mise en place de parcours de référencement bien coordonnés est essentielle pour garantir que les enfants atteints de fentes bénéficient sans délai des services spécialisés nécessaires. Une coordination efficace entre les centres de santé communautaires, les hôpitaux et les centres de traitement des fentes permettra d’assurer une prise en charge globale et sans faille, de la naissance à la fin du traitement.

Mettre l’accent sur la formation fondée sur les compétences

Pour combler les lacunes actuelles en matière de soins, il est nécessaire de passer d’une formation théorique à une approche basée sur les compétences. Cette formation devrait inclure un volet pratique sur le soutien à l’allaitement matenel, le suivi de la croissance et les pratiques d’alimentation du nourrisson et du jeune enfant. En outre, les professionnels de la santé doivent être en mesure de savoir quand et comment référencer les patients vers des spécialistes.

Promouvoir un environnement favorable à l’allaitement maternel et à l’alimentation du nourrisson et du jeune enfant

Les gouvernements doivent remédier aux obstacles sociétaux et culturels qui entravent l’allaitement maternel et les meilleures pratiques en matière d’alimentation du nourrisson et du jeune enfant, en particulier pour les enfants atteints de fentes labiales et palatines. Les campagnes de santé publique, les réformes de politiques et les initiatives communautaires sont essentielles pour favoriser un environnement qui soutient et encourage l’allaitement maternel et une nutrition optimale pour tous les enfants.

Le soutien ciblé de Smile Train aux équipes et aux centres de traitement des fentes labiales et palatines constitue une composante essentielle dans l’amélioration de la prise en charge des fentes. Toutefois, la solution globale réside dans le renforcement des systèmes de soins de santé au niveau national. En défendant ces changements, nous pouvons faire en sorte que chaque enfant atteint d’une fente reçoive les soins complets et bienveillants qu’il mérite, dès sa naissance, tout au long de son traitement et au-delà.

Pour de plus amples informations, veuillez contacter Smile Train à l’adresse suivante : nutrition@smiletrain.org

Abida LL, Murti B & Prasetya H (2020) Meta-analysis: The effect of breast milk on child language. Journal of Maternal and Child Health, 5, 5, 579-589

Aniansson G, Svensson H, Becker M et al (2002) Otitis media and feeding with breast milk of children with cleft palate. Scandinavian Journal of Plastic and Reconstructive Surgery and Hand Surgery, 36, 1, 9-15

Ceron-Zapata AM, Martinez-Delgado CM & Calderon-Higuita GE (2022) Maternal perception of breastfeeding in children with unilateral cleft lip and palate: A qualitative interpretative analysis. International Breastfeeding Journal, 17, 1, 88

Chung KY, Sorouri K, Wang L et al (2019) The impact of social stigma for children with cleft lip and/or palate in low-resource areas: A systematic review. Plastic and Reconstructive Surgery Global Open, 7, 10, e2487

Gorstein J, Sullivan K, Yip R et al (1994) Issues in the assessment of nutritional status using anthropometry. Bulletin of the World Health Organization, 72, 2, 273-283

IHME & Smile Train (2022) State of the world’s cleft care report. A generation lost: The devastating effect of malnutrition on children with clefts. healthdata.org

Kadir A, Mossey PA, Blencowe H et al (2017) Systematic review and meta-analysis of the birth prevalence of orofacial clefts in low- and middle-income countries. Cleft Palate Craniofacial Journal, 54, 5, 571-581

Kruk ME, Gage AD, Arsenault C et al (2018) High-quality health systems in the sustainable development goals era: Time for a revolution. The Lancet Global Health, 6, 11, e1196-e1252

Victora C, Bahl R, Barris Aet al (2016) Breastfeeding in the 21st century: Epidemiology, mechanisms, and lifelong effect. The Lancet, 387, 10017, 475-90

Wang D, Zhang B, Zhang Q et al (2023) Global, regional, and national burden of orofacial clefts from 1990 to 2019: an analysis of the Global Burden of Disease Study 2019. Annals of Medicine, 55, 1, 2215540